A Câmara dos Deputados promove o 1º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e negligenciadas, nos dias 10 e 11 de setembro de 2024, no Auditório Nereu Ramos, onde reúne empresas farmacêuticas e de biotecnologia líderes, autoridades governamentais e reguladoras, grupos de defesa de pacientes, pagadores, investidores e fornecedores.

O objetivo é fomentar pautas que viabilizem a inovação em saúde e novas tecnologias voltadas a proporcionar qualidade de vida as pessoas com doenças raras, pretendendo dar evidência ao tema junto ao Congresso Nacional, mobilizar a população, os organismos e profissionais de saúde, para a complexidade do tema, como os vários tipos de doenças raras existentes, a problemática que os pacientes e seus familiares enfrentam na busca por diagnóstico e tratamentos adequados e específicos.

“Vamos discutir medidas concretas para avançar na pesquisa e no desenvolvimento de medicamentos, capacitação de profissionais, e, principalmente, na construção de um sistema de saúde mais inclusivo e que trate todas as pessoas com dignidade e igualdade”, disse a deputada Rosângela Moro (União-SP).