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Agendada audiência pública sobre a normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS

Agendada audiência pública sobre a normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS

A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal agendou para o dia 8 de outubro, às 14h30, uma audiência pública para discutir a regulamentação do acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS. A votação do requerimento que propõe o debate será realizada no mesmo dia.

O debate foi solicitado pela presidente da Subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com o objetivo de fortalecer as políticas públicas, aumentar o financiamento e promover o desenvolvimento de novas tecnologias.

Até o momento, foram confirmados:

  • Antoine Daher, presidente da Febrararas, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras;
  • Nelson Mussolini, Presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma);
  • - Priscila Torres, representante da Biored Brasil;
  • Messias Alves Trindade, representante do Tribunal de Contas da União; e
  • Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras - Aliança Rara.

A Confirmar:

  • Representante do Conselho Superior da Defensoria Pública; 
  • Representante do Conselho Nacional do Ministério Público; 
  • Representante do Conselho Nacional de Justiça;  
  • Representante Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS);

    

Documentos:
- Requerimento 1/2024


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